Hoy mientras lavaba una cortina de baño le eche Snuggle para quitarle el olor del clorox,la reación fue ,el plástico y el snuggle no mezclan. Rápido me vino a la mente que parecido tiene mi vida con esta mezcla. Según mi analisis mi hija ,a quién amo y admiro profundamente, viene a hacer el Snuggle y el resto del Mundo es plástico. Porqué? Mi hija a quién los médicos no le daban muchas probalidades de vida nació con Espina Bífida. Desde ese primer día , surgio esa reacción casi alergica que le tiene la gente a los impedidos. Sus primeros días de vida los pasó en una cunita de plástico en intensivo neonatal, allí solita luchando por sobrevivir. Por fin convencimos a los médicos que le dieran una oportunidad de vida, que la operaran y que si era la voluntad de Dios ,que viviera , pero no por falta de una operación. Su lucha esos primeros años ( y los siguientes ) ha sido titánica, hospitalizaciones, infecciones, terapias y más operaciones.
A los 6 días de nacida le ponen una valvúla que le ayudaría a drenar su hidrocefalia. Pensamos que con esa valvúla se le soluccionaría una de sus condiciones de salud, pero que lejos de la realidad estabamos. La valvúla a veces funcionaba y a veces no . Serían más operaciones que tendría que someterse para cambiarle la valvúla. Ya no recuerdo cúantas veces corrimos al hospital porque no le funcionaba, fueron más de 10 que se la han cambiado,de eso si estoy segura.
Pero volvamos a lo del plástico, la gente cuando ve a una persona en silla de ruedas, como que les saca el cuerpo, son pocos los que le miran a la cara,le saludan, o tal vez piensan que como está sentada no se cansa, o le cogen pena.
Los primeros grados fueron las aceptación de parte de los maestros,directores escolares y los estudiantes. Para que fuera a Kinder hubo que ir al Procurador del Impedido. Cúantas personas tienen que pasar por la humillación de que sus hijos no son aceptados en la escuela?. Solo porque estaba en silla de ruedas ya no había cabida. Eso sin mencionar que piensan que impedido es sinónimo de retardación mental,y de otros estereotipos que a ninguno de ustedes ,le gustaría que usaran para sus hijos.
Año tras año, además de lidiar con su salud teniamos que bregar con las actitudes del mundo de plástico que nos rodea. El plástico no tiene sentimientos , no se mezcla con el snuggle.
Luchar por la aceptación de un hijo es lo más doloroso que uno puede pasar. Al punto de hacer cartelones con fotos mostrando a mi hija en diferentes actividades,para que entendieran que mi "Hija No es Diferente ...es Especial".
Ese fue el lema que llevamos a la escuela , repetir que lo que ella tiene no se pegaga, que podían jugar con ella.
Hasta llegó a coger clases de natación con la Cruz Roja gracias a su terpista Carmencita Abril.Clases de equitación para fortalezer sus musculos,tronco y balance,lo que para otros era diversión para ella era cuestión de salud.
A los 8 años,por una reación a un chocolate Food club ,supimos que era diabética.
Dos años más tarde por negligencia de un médico ,de diabetes tipo II pasó a ser dependiente de insulina. Digo negligencia porque en una de las tantas operaciones le salió el azúcar alta y estando en sala de emergencia, el médico de turno no llamó a su endocrinóloga para consulta ,la Dra.Carmen Ana Saenz ,la mejor doctora, y le empezó una dosis de insulina.
Así supimos que una vez empiezes con insulina el pancreas deja de producir insulina. Otra batalla más en su largo caminar.
Pero el camianar es un decir, pues desde los dos años está usando silla de ruedas.
Todavía hoy día 22 años despúes , en su cuarto año de universidad ,la gente piensa que como está en silla de ruedas , no siente, que tiene la vida resuelta, que todo está bien. Hay quién me ha dicho con tantas ayudas que hay ,le pagarán todo?. Que equivocada esta la gente de plástico !, sus matrícula apenas se los paga Rehabilitación Vocacional porque su padre trabaja( ni que fuera rico). Otra vez el plástico, hay que comprar los libros ,la otra beca federal tampoco cualifica, las tablas para un solo hijo te deja fuera de toda ayuda o beneficio.
Es más, ha tenido que cambiar de consejera por la poca fe que tienen en ella o porque simplemente la consejera cobra menos que mi esposo y le cuesta trabajo asignarle fondos, como si saliera de su bolsillo o fuera a cobrar menos. Clase Media ,bah, a los ricos les sobra y los pobes todo se les da.
Mi hija para sacar su licencia de conducir escribió al periódico porque hacía el número 500, que exactitud quinientos y un solo carro para prácticar y un solo instructor. Pero ella decidida a luchar contra un mundo de plástico, llamó hasta al Capitolio, para que donaran los carros que no usaban, pero sabrán que fueron promesas y nada más! Pero la perseverancia y el deseo de seguir adelante, insistió hasta que fue evaluada y cogío sus clases, gracias a la fe de el Sr. Arnaldo Ortiz su maestro de conducir. Logró aprender a guiar y sacó su licencia de conducir en su primer examen. Ese plático con su retrato, que mucho trabajo le costó! A veces el carro se le dañaba el aire acondicioando a mitad de clase o el radiador y llegaban a Rehabilitación Vocacional echando humo,pero no literalmente si no de verdad. Y que ha pasado ? nada,que todavía desde el 2003 ,no ha podido guiar ya que Reh. Voc. no le ha montado el equipo.
Hoy día 7 febrero de 2006 ,cuando salgo con ella en su silla de Titanium (costeada por nosotros) no ven a una joven que trata salir adelante ,todavía ven la silla de ruedas, que si es liviana ,que si es desarmable,que se puede guardar bien. Por Dios! ,la silla no es de plástico,la silla pesa como 30 libras ( yo peso 120) ,me cuesta mucho trabajo sacar cada una de las ruedas, el cojin ,el espaldar,cerrar la silla y cuando llueve con una sola mano y con otra aguantando la sombrilla. Viene a mi recuerdo un día en la playa en al lado del Condado Plaza,que la lleve lo más cerca posible del mar,estaba bien nena aún,pues nos atascamos en la arena y nadie hizo el agauje de ayudarnos a salir de ese atolladero.La persona que menos uno espera fue quién me ayudó ,un deambulante,pero no de los que hay hoy día, si no de aquellos que pedían para comer. Tanta gente que había ese domingo, estabamos solas,pues mi esposo estaba de viaje por su trabajo. Cuando eso trabajaba y le pregunté a un compañero de trabajo porque a nadie le importaba ayudar a los demás y me dijo," muchos habrán pensado si no puede, para que vino a la playa sola". Una lección que aprendí , seguir luchando sin mirar atrás.
Dejar mi trabajo no fue muy fácil pero las opciones no eran muchas , no habían facilidades ni escuela, así que me aventúré en un viaje a la Florida. El cúal no fue de hojuelas sobre miel y merece otro capítulo. La leyes estaban ahí, pero no había quién las hiciera cumplir, mi hija creció a la par que la Oficina del Procurador de las Personas con Impedimentos.En aquel entonces lo que pensaban sobre ADA era, irónicamente la American Dental Association.Creo que todavía ven la ley ADA como una máquina que viene tumbando escaleras.
La universidad ha sido la escuela de las barreras, desde el 2001 hasta hoy, hay que decirle a la gente,esa gente de plástico ,permiso estás estacionado sobre la rampa, eso pintado de azul es un estacionamiento de impedidos.
Pero la vida ha seguido su curso y cada vez es una nueva batalla, yo veo esa gente con talento desperdiciado,gente sin sentimientos hacia los demás,gente ignorante,gente con hijos saludables y no los cuida.
El plástico no mezcla con el Snuggle ,ella es Snuggle suavecita ,tierna ,cariñosa y el mundo es de plástico frio e indiferente. Ella es mi hija Carina Alondra Ortiz Toro, mi orgullo , que aún en un mundo de plástico sé que ella va a sobrevivir!
